La campaña Manversation se ha desarrollado en consulta con las principales organizaciones benéficas contra el cáncer de próstata, Orchid Fighting Male Cáncer y Tackle Prostate Cáncer. La campaña ha sido organizada y financiada por Bayer.

Esta guía ha sido creada para ti, la mujer que acompaña a su pareja quien ha sido diagnosticado con cáncer de próstata. Cuando hablas con él, se pueden pasar por alto muchos temas y situaciones relevantes.

Soy Sam Owen (autora de esta guía, reconocida coach de relaciones, psicóloga, autora y Bloguera) y como coach de relaciones que ayuda a las personas a mejorar o transformar sus relaciones y su bienestar mental. Me sorprendió mucho descubrir que la realidad de las parejas de hombres con cáncer de próstata. Mi experiencia me ha enseñado que las relaciones son increíblemente poderosas; son una fuente de apoyo emocional y práctico, y pueden ayudarnos a sanar, vivir más tiempo y ser más felices. Las relaciones románticas son íntimas, físicas y emocionales, algo que el cáncer de próstata puede perturbar para ambos miembros de la pareja. Así que cuando me pidieron que ayudara a abordar este problema en beneficio de todos los hombres y mujeres afectados por el cáncer de próstata, me sentí emocionada de estar involucrada en un cambio tan monumental. Para ayudarnos a entender el tema, un grupo de mujeres muy generosamente accedió a compartir su experiencia de "vivir con" cáncer de próstata para ayudarte a ti y a tu pareja en el camino de esta travesía para lograr buenos resultados.

En ese viaje muy íntimo, y a veces vulnerable, con tu esposo estás tú, la esposa o la pareja. Quien no solo podrías estar impactada por el diagnóstico porque lo amas, sino que tu vida también acaba de cambiar. Estás a punto de experimentar un compañero cambiante, un rol variable dentro de tu matrimonio o relación y, a veces, tu propia imagen cambia. ¿Cómo reconcilias todo lo que podrías haber hecho en tu futuro sin esta situación? Y te lleva a pensar ¿si realmente estabas destinada a hacerlo? Como las mujeres me enseñaron, ese es un concepto bastante erróneo, así que cambiemos esto juntas por dos razones muy importantes: Tú juegas un papel importante en la recuperación de tu pareja.
Tú también estás "viviendo con" cáncer de próstata y, por lo tanto, también necesitas apoyo.
Modifiquemos el enfoque, para el beneficio de todos.

Jenny Stanger
Esposa de paciente diagnosticado en 2002.Tiene cáncer de próstata localizado

Pam Skone
Esposa de paciente diagnosticado en 2007.Tiene cáncer de próstata avanzado

Marion Pollard
Esposa de paciente diagnosticado en 2014.Tiene cáncer de próstata avanzado

Gillian Murphy
Esposa de paciente diagnosticado en 2015.Tiene cáncer de próstata localizado

A las mujeres se les preguntó sobre sus primeras experiencias.

Jenny lo describió vívidamente cuando dijo:
El diagnóstico inicial es, por supuesto, absolutamente aterrador y estas frente algo incierto, realmente porque no sabes en qué dirección girar y realmente no puedes procesar todo.

Marion, que habló de su experiencia dijo:
Fue diagnosticado hace cinco años y nunca pensamos que todavía estaría aquí.

Síntomas físicos:
Algunos de los principales síntomas físicos que tu esposo o pareja puede experimentar durante el tratamiento del cáncer de próstata avanzado, ya sea debido al cáncer en sí o a los tratamientos comúnmente utilizados, incluyen cansancio, aumento de peso, sofocos, disfunción eréctil, incontinencia y dificultad para orinar.

Si notas que tu pareja experimenta alguno de los siguientes síntomas, es importante que él hable con un profesional de la salud lo antes posible, podría indicar que la enfermedad está progresando:

-Fatiga
-Dolores, molestias o malestar
-Dificultad para conciliar o mantener el sueño
-Debilidad/entumecimiento
-Cambios en el intestino/vejiga
-Problemas con la función sexual
-Pérdida de apetito
-Pérdida de peso
-Dificultad para realizar actividades normales
-Sensación general de malestar

Disfunción sexual:
A veces de forma permanente o temporal, él puede sufrir de una baja de la libido y/o disfunción
eréctil.

Efectos secundarios emocionales:
Los síntomas físicos y la disfunción sexual pueden afectar la autoestima de tu pareja y su identidad como hombre. También puede sentirse frustrado por su incapacidad para llevar la misma vida que solía llevar, lo que puede hacerlo sentir ansioso o irritable.

Efectos secundarios en la relación
Hablando con las mujeres, rápidamente aprendí cómo estos efectos físicos y emocionales en los hombres indudablemente tuvieron un profundo efecto en ellos y en su relación juntos. ¿Cómo no iba a ser así? Ver a tu pareja cambiar de personalidad debe ser alarmante. Tener a tu esposo necesitándote mucho más que antes podría ser desafiante, incluso si lo amas profundamente. Debe ser difícil que de repente deje de querer abrazarte o besarte y pasar de sentirse como esposo y esposa a sentirse como hermano y hermana, Como lo expresó una de ellas, revelaron que es difícil de repente no poder tener relaciones sexuales con su ser querido, e incluso puede llevarte a sentirte poco atractiva porque él no tiene 'esos sentimientos' por ti en ese momento.
Lo que aprendí de las mujeres es que estos problemas pueden ser temporales, como respondas a estos eventos secundarios puede alejarte o acercarte, por lo que aprender mecanismos de afrontamiento y mantener el optimismo es muy importante. Como ustedes respondan a los eventos secundarios puede abrir una brecha entre ustedes o acercarlos, por lo que aprender mecanismos de afrontamiento y mantenerse optimista es muy importante.

Sé un equipo
Desde el principio, deja claro que están en este viaje juntos y se ayudarán mutuamente. Siempre que sea posible, asistan juntos a citas y grupos de apoyo para que ambos puedan recopilar información importante y entender lo mejor posible en el tratamiento de tu pareja. Tu asistencia también significa que están juntos en esto, lo que les ayudará a ambos emocionalmente. Estudios demuestran que las personas que se sienten solas o aisladas, incluso si en realidad no lo están, corren el riesgo de tener una vida más corta. Tu presencia compasiva en este viaje también ayudará probablemente en su recuperación y podría ayudar a amortiguarlo como contra parte del dolor físico y emocional.
Sentirse como un equipo, en lugar de solamente su cuidadora, también te ayudará a mantener tu sentido de seguridad e identidad en este viaje.

Usar la comunicación para aclarar y fortalecer
Las mujeres dejaron claro que la comunicación desde el principio es realmente importante por varias razones. Conversaciones sinceras con buenas preguntas lo ayudan a entender sus pensamientos y emociones y a reconocer cualquier cambio que él quiera o necesite. De esta manera, también es menos probable que lo frustres o lo inhibas accidentalmente en su recuperación. Por ejemplo, "¿Cómo puedo ayudarte a mantener tu sensación de masculinidad?"; "¿Qué te hace sentir frustrado y cómo podemos evitarlo?"; "¿Qué encuentras que te ayuda a sentirte bien día a día?".

También puedes hacerle saber lo que necesitas durante este momento difícil, por ejemplo: "Incluso si no podemos tener relaciones sexuales me gustaría que me abraces y beses porque quiero”. Puedes verbalizar con frecuencia tu amor y apoyo mutuo, reforzando el mensaje en el cerebro del otro. Ambos necesitan esto y puede ser tan simple como: "¡Sabes que ambos vamos a trabajar para recuperar nuestra actividad sexual!" o "avísame si te cansas y quieres que termine de hacer esto por ti", o "Te amo, y estamos juntos en esto".

Asegúrese de que ambos mantengan el cuidado personal
Asegúrate de que ambos hagan del autocuidado una prioridad y hagan buenas preguntas para ayudarse mutuamente, por ejemplo: "¿Qué actividades encontramos emocional o físicamente reconfortantes?" Si te sientes culpable por cuidar de ti misma física y emocionalmente, míralo de esta manera: mantener el autocuidado es vital para tu salud y la recuperación de tu pareja. Si te sientes triste o deprimida, estarás estarás abatida, y él lo percibirá incluso si dices que estás "bien", y eso podría afectarlo emocionalmente, lo que podría impactar en su salud.

Sé consciente y evita la pérdida de identidad
Hablando con las mujeres, aprendí que el cáncer de próstata puede hacer que tu pareja pierda su identidad como hombre y su sentido sobre sí mismo. Debe sentirse tan extraño y frustrante de repente sentirse fatigado todo el tiempo o volverse sensible y Llorar, tener una falta de deseo sexual o no poder tener relaciones sexuales; esto puede ser una consecuencia del cáncer de próstata en tu pareja. También aprendí que la esposa o la pareja puede perder su identidad como mujer. Gillian, al hablar sobre la pérdida del deseo sexual de su esposo, explicó: 'Me ha hecho perder la confianza en mí misma como mujer, especialmente en cómo luzco porque no estoy recibiendo muestras de afecto... me siento sin deseo sexual'.
Para ayudar a mantener cierto sentido de su antigua identidad, Gillian continúa trabajando en lugar de abandonarlo y destacó que, si dejas de esforzarte con tu apariencia, puedes perder aún más tu identidad, por lo que sugiere que hagas un esfuerzo que los ayudara a ambos.

Usa el humor para ayudar
Lo que decimos a nosotros mismos y a los demás marca una gran diferencia en nuestras emociones, comportamientos y la calidad de vida que vivimos. Escuché comentarios que me entristecieron, como: 'Está viviendo sus últimos años con él”. También escuché comentarios de optimismo y alegría, como: 'Es emocionante cuando las cosas comienzan a ir bien'. Para ayudarte a gestionar la turbulencia emocional y aligerar la intensidad, el humor puede ser útil.
Gillian habló de cómo el humor los ha ayudado: 'Soy bastante ingeniosa y sarcástica... y él lo sabe... y tenemos pequeñas bromas sobre todo eso y creo que eso quita presión porque ahora hemos empezado a bromear sobre todas las ineficiencias... eso lo aligera más. Porque si no podemos solucionarlo, simplemente tenemos que lidiar con ello de la única manera que podemos, que es no dejar que se apodere de nuestras vidas y tratar de, ya sabes, reírnos un poco de ello y ambos aceptarlo. Eso es todo lo que podemos hacer... también tengo que aprender a convivir con ello'.

Mantener la rutina y la normalidad se siente bien
Cuando estás viviendo con cáncer de próstata, el enfoque vuelve a centrarse en vivir la vida y aprovechar al máximo lo que tienes. Pam habló sobre la importancia de la rutina para mantener una mente y un cuerpo saludables. Ellos viven en una comunidad de jubilados, y el esposo de Pam, Ted, va al gimnasio por la mañana y luego se mantienen ocupados juntos o individualmente durante todo el día para que Ted mantenga buenos hábitos y evite crear malos hábitos que serían perjudiciales para su condición, como un estilo de vida sedentario. Actualmente, Ted está en remisión y es monitoreado anualmente por su hospital. A pesar de que el sexo ya no es una opción para ellos, mantienen una gran intimidad emocional y física de otras maneras, como decirse 'te amo' con frecuencia y ser afectuosos y cariñosos cuando están juntos. Al escuchar a Pam, se percibe su unidad y consideración sobre lo que es saludable para ambos.
Marion mencionó que su esposo, que disfrutaba de estar activo antes del cáncer, todavía está trabajando ahora. Gillian también habló sobre cómo mudarse a una casa más pequeña en una nueva área les dio un nuevo enfoque y proyecto en el que trabajar juntos. Mantenerse ocupados y vivir la vida es importante, ya que de lo contrario sería fácil que la preocupación, el miedo y/o la tristeza se apoderaran de sus vidas.

Las mujeres compartieron las numerosas formas en que han apoyado o continúan apoyando a sus esposos/parejas:

Físicamente
• Ayudándoles con el cuidado físico.
• Organizando sus medicamentos y citas médicas.
• Estando atenta a cualquier síntoma nuevo o empeoramiento y alentándoles a mencionarlos en su próxima cita médica.
• Ayudándoles a recuperar la función sexual, si es posible.
• Ayudándoles a comer de manera más saludable y llevar un estilo de vida saludable y activo.
• Asegurándote de que descansen cuando claramente lo necesitan.

Emocionalmente
• Tranquilizándolos.
• Proporcionándoles un lugar para compartir sus sentimientos más profundos.
• Ayudándoles a mantener la estabilidad emocional de la mejor manera posible.

También compartieron otras lecciones importantes para beneficiarte a ti y a tu pareja
Durante las conversaciones con las mujeres, se mencionó que los profesionales médicos habían enfatizado la importancia de recuperar la función sexual lo más rápido posible tan pronto como él se sintiera capaz, ya que podría ser cuestión de "usarlo o perderlo".

También, se discutió la importancia de ser físicamente solidarios y adaptables, porque están juntos en esto, y la manera en la pareja puede convertirse en parte de la terapia y la recuperación.

Realmente sentí su unidad en este viaje, y es algo que muchas mujeres expresaron: la importancia de ser un equipo y mantener la cercanía desde el día del diagnóstico.

Gillian enfatizó la importancia de que ambos sean conscientes desde el principio de que el cáncer cambiará sus vidas y que necesitarán algunas estrategias de afrontamiento para lidiar con los cambios. Destacó que solo porque el cáncer pueda llevarse una parte de ustedes, no significa que ya no sean un hombre/mujer o que ya no sean una pareja. Explicó: 'Creo que te involucras tanto en el tratamiento y todo lo que está sucediendo que te apartas mucho del lado emocional hasta después de que termina el tratamiento, pero luego se han perdido mutuamente en el camino', y, por supuesto, es más fácil mantener lo que tienes que recrearlo. Por lo tanto, mantén la intimidad emocional y física desde el principio.

Desde el principio, trabaja dentro de los parámetros que tienes. Destaca la importancia de la adaptabilidad que hemos discutido.
Pam instó a las esposas/parejas a asistir a las citas médicas con sus esposos/parejas en lugar de esperar afuera en la sala de espera. Ella explicó: 'Hoy en día, muchos hombres no hablan de las cosas, pero si sus esposas lo saben, sabrán por lo que están pasando y pueden brindar apoyo'.

Jenny y su esposo parecen haber desarrollado mucha fuerza y esperanza al investigar, crear conciencia sobre el cáncer de próstata y hablar con otras personas en situaciones similares. Jenny mencionó que ayuda no sobreproteger demasiado a tu pareja, ya que él podría sentirse lo suficientemente desanimado por todo el proceso. También dice: 'Creo que tienes que esforzarte mucho por no dejar que controle tu vida cotidiana, especialmente cuando ha estado sucediendo durante tanto tiempo. Intenta apartarlo de tu mente cuando no estés esperando el próximo examen, en la medida de lo posible, de lo contrario, estarías viviendo constantemente en vilo, ¿verdad?'

Marion simplemente dijo que, además de apoyarlo de todas las maneras posibles, debes vivir el momento, disfrutar de la compañía mutua, disfrutar de cada día y aprovechar al máximo el tiempo que tienen como pareja y e individualmente.

Reconocimiento de lo fundamental que es tu papel
El papel que desempeñas como pareja es increíblemente poderoso, íntimo y hermoso a su manera. Ambos deben reconocer desde el principio que son parte del tratamiento y la recuperación, no solo una enfermera que trabaja en las sombras, sino la fuente de vida de él, al frente y en el centro.

La mayoría de las mujeres entrevistadas dijeron que no fueron tomadas en cuenta como alguien profundamente afectado por el cáncer de próstata de su pareja, así como no fueron tomadas en cuenta por alguien que es de gran importancia para la recuperación de su pareja. Por otro lado, se destacó que cuando los profesionales de la salud se centraban en la importancia del papel de la mujer en el proceso de recuperación, podía ayudar a ponerlas en un estado mental empoderado y fomentar un papel activo en la recuperación.

Grupos de apoyo
Aprendí que los grupos de apoyo pueden ser una gran fuente de soporte emocional y aprendizaje tanto para ti como para tu pareja, con videos educativos, charlas de profesionales médicos y personas compartiendo sus experiencias personales. Parece que hay un deseo de grupos de apoyo exclusivos para mujeres, donde las mujeres puedan hablar más abiertamente sobre desafíos importantes y soluciones, así como más grupos de apoyo en general. Actualmente, estos grupos para mujeres son escasos; sin embargo, podrías comenzar el tuyo en tu área local de manera independiente. Jenny ha descubierto que un Grupo de Mujeres solidario, establecido en su área local, ha resultado valioso al proporcionar apoyo adicional a las esposas y parejas de los miembros a través de compartir experiencias personales de valor.

Tienes que saber qué esperar y lidiar con cada cambio
Hay tantos cambios que pueden ocurrir; pero es de suma importancia saber hacer las preguntas adecuadas a los médicos y luego, como pareja, a través de conversaciones abiertas y su propia investigación, averiguar cómo van a ayudarse mutuamente a manejar los cambios y mantener su cercanía a lo largo de todo el proceso.
Aquí tienes algunas preguntas de ejemplo para empezar a pensar en los tipos de estas que deberías hacer a los médicos:
• ¿Cuáles son los síntomas emocionales y físicos que es probable que experimente, ¿Cuánto tiempo durarán y cómo puedo ayudarlo a manejar estos síntomas?
• ¿Existen signos y síntomas que debemos estar atentos y que podrían indicar que su enfermedad está progresando?, y si aparecen, ¿qué debemos hacer?
• ¿Qué impacto emocional y físico tendrán los cambios que él experimenta en mí y en nuestra relación?
• ¿Con qué rapidez podemos empezar a trabajar para recuperar la función sexual?
• ¿Dónde más podemos obtener asesoramiento/apoyo práctico y emocional especializado?

Aquí tienes algunas preguntas para ayudarte a pensar en los tipos de conversaciones que deberían tener entre ustedes:
• ¿Podemos prometernos mutuamente que, cuando sea necesario, idearemos estrategias que nos funcionen a medida que atravieses cambios, para que ambos podamos gestionarlos de manera efectiva, como la pérdida del deseo sexual, la ansiedad, la fatiga, etc.?
• ¿Podemos asegurarnos de mantener las muestras de intimidad física, como besos, abrazos y tomarnos de la mano, incluso si no podemos tener relaciones sexuales?
• ¿Cómo puedo ayudarte a mantener la normalidad?
• ¿Puedes hacer 'x' y 'y' para ayudarme a mantener la normalidad en mi vida?

El asesoramiento o coaching especializado puede ser deseable
Parece que ambos podrían beneficiarse de algún tipo de asesoramiento o coaching especializado, particularmente en los primeros días; en algún lugar donde ambos puedan hablar con alguien que comprenda el proceso. Como señaló una mujer, puede ser difícil encontrar respuestas cuando ni siquiera sabes qué preguntas hacer. El asesoramiento o coaching podría ser útil en múltiples etapas del proceso, incluso si son solo unas pocas sesiones para ayudarte a entender tus sentimientos y aprender estrategias prácticas para regularlos, y gestionar mejor tu papel como cuidadora, asistente personal, amiga y amante. Habla con tu médico de cabecera sobre la posibilidad de una derivación a un servicio especializado.

La investigación empodera y proporciona esperanza y soluciones
Aprender sobre los pros, contras y tasas de éxito de los tratamientos ayuda a las parejas a sentirse empoderadas, tomar decisiones más informadas sobre los tratamientos, saber qué esperar en el camino y aprender cómo lidiar con los desafíos y cambios que el cáncer de próstata trae a todos los involucrados. Esta información brinda esperanza y ayuda. Dado el mundo digital en el que vivimos actualmente, esta investigación puede provenir de documentos de estudios veraces creíbles en línea, videos informativos y guías de fuentes confiables, como esta, así como libros en bibliotecas o tiendas y conversaciones con otros.

La abundancia de información que estas mujeres compartieron fue reveladora, especialmente porque gran parte de esa información fue muy similar a pesar de los diferentes diagnósticos de sus parejas y el tiempo que habían estado viviendo con el cáncer de próstata.
El mensaje fue claro y contundente:
• Reconoce que ambos están significativamente impactados por el diagnóstico desde el principio.
• Adopta estrategias de afrontamiento para un compañero cambiante, una relación y una vida cambiantes.
• Mantén la cercanía emocional y física desde el principio.
• Acepta tu papel vital en su tratamiento y recuperación.
• Enfócate en el individuo y mantén el optimismo.

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Queremos agradecer a todos los pacientes y profesionales sanitarios que han asesorado y contribuido al desarrollo de esta guía.

Este material tiene fines orientativos; su médico tratante es el indicado para resolver dudas con respecto a su patología, tratamiento, riesgos, beneficios, etc, y le indicará los pasos a seguir.
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Fecha de preparación: octubre de 2019 | PP-NUB-CO-0393-1
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